他們有視力卻不愿和你對視，有語言卻很難和你交流，有聽力卻總是充耳不聞，有行為卻總與你的愿望相違……我們只好把這樣的孩子叫作“星星的孩子”，猶如天上的星星，一人一個世界，獨(dú)自閃爍。每年的4月2日是“世界自閉癥關(guān)注日”。自閉癥也稱孤獨(dú)癥，今天讓我們一起關(guān)注孤獨(dú)癥患者，走進(jìn)“星星的世界”。
關(guān)注主題：
認(rèn)識“自閉癥”宣傳中的水分及其悖論
“自閉癥”孩子怎么了？
關(guān)于基因致病的猜測
“自閉癥”大爆發(fā)的背后推手
自閉癥孩子的家庭
《最美的教育最簡單》/作家出版社/2014-8-1
電影說事并不靠譜兒
在尹建莉的《最美的教育最簡單》中，她帶我們認(rèn)識了“自閉癥”宣傳中的水分及其悖論：
美國電影《雨人》，中國大陸電影《海洋天堂》和臺灣紀(jì)錄片《遙遠(yuǎn)星球的孩子》是目前中國公眾了解自閉癥的主要來源，幾年來，甚至媒體宣傳也一直在用這幾部電影說事。社會心理學(xué)有一條原理：一切煽動性的宣傳，瞄準(zhǔn)情緒比瞄準(zhǔn)理性效果好得多。而電影是煽情最好的載體，劇本可以隨意編寫，鏡頭可以任意取舍和切割。影片把“自閉癥”患者描繪為一群宛如被上帝特別圈點(diǎn)過的異類，他們天生孤僻冷漠，不擅交流，卻在某方面有極高的天才，社會交往能力低下，使別人不理解他們，常令他們不知所措，生活艱難。但如果你問這到底是怎樣的一種病，人們基本上都是用這幾部電影說事。
所以“雨人”、“星星的孩子”現(xiàn)在成為自閉癥患者的代名詞——美麗、遙遠(yuǎn)、不凡——這作為傳播形象很迷人，很有感染力，但和實(shí)際情況相去甚遠(yuǎn)。
實(shí)際情況是，現(xiàn)在被廣泛診斷為“自閉癥”的孩子就是一群普通孩子，倘若再經(jīng)歷長期康復(fù)，最終大多數(shù)人成為智力和心理的雙料低能者，只有極少數(shù)孩子能比較正常地融入普通生活。而在某些方面表現(xiàn)出特異天賦的，鳳毛麟角，并不具有代表性。
“自閉癥”孩子怎么了？
說到“自閉癥”的事，很多人首先會問，到底有沒有“自閉癥”這么個病 ，它到底是一種先天疾病還是后天疾病？
關(guān)于有沒有的問題，我放到后面解答。這里先說說先天后天的問題。我想，正確的答案應(yīng)該是：有先天，也有后天。人體的任何器官都有可能出現(xiàn)先天殘障，如先天盲聾、先天心臟病、先天肢體殘缺等等。大腦是人體器官的一部分，也不例外，所以不能否認(rèn)先天“自閉”的可能性。即在排除所有成長環(huán)境問題后，可能有人天生就這樣：聽力正常，但語言功能低下；智力正常，但交流能力極其低下。
世上不可能憑空出現(xiàn)很多“自閉癥”兒童。如果說現(xiàn)在真的出現(xiàn)較多有交流障礙的孩子，它要提醒的是，當(dāng)下，我們在對待孩子的問題上也許存在某種普遍性的誤區(qū)。教育學(xué)和心理學(xué)研究早已發(fā)現(xiàn)，幾乎所有嚴(yán)重的兒童心理障礙，都是親子關(guān)系聯(lián)結(jié)不良的后果。而導(dǎo)致親子關(guān)系聯(lián)結(jié)不良的兩個重要原因，一是兒童早期和母親接觸機(jī)會的匱乏，二是家庭教養(yǎng)方式，尤其是父母教養(yǎng)態(tài)度的不得法。
早期經(jīng)歷的影響到底有多大，有人做過這樣的實(shí)驗(yàn)：把一只成年狗的一只眼睛蒙半個月，去掉眼罩后，這只眼的視力很快能恢復(fù)到從前的水平。但把剛出生的、雙目視力正常的小狗的一只眼睛蒙上，半個月后去掉眼罩，小狗這只眼幾近失明。經(jīng)過長時(shí)間恢復(fù)，雖然有了視覺，但視力低下，出現(xiàn)永久殘疾。這種生理現(xiàn)象和心理發(fā)育現(xiàn)象幾乎完全一致。
關(guān)于基因致病的猜測
退一步，即使關(guān)于基因致病的猜測是對的，發(fā)病率越來越高的論斷也沒來由。
精神病學(xué)研究早已有這樣的理論：先天生理上的差異，不會導(dǎo)致一個人采取變態(tài)的生活方式。大腦是一個可以接收文化軟件的硬件系統(tǒng)，具有強(qiáng)大的適應(yīng)性，進(jìn)化程度越高，語言和合作功能越強(qiáng)大，相應(yīng)地，這些方面的基因表現(xiàn)會越來越健康，而不是越來越病態(tài)。
假設(shè)自閉癥真是基因所致，那么發(fā)展的趨勢必定不是患兒更多，而是越來越少。用基因來解釋“自閉癥”越來越多，顯然大方向就不對，基因不會讓自己水往低處流。
“康復(fù)訓(xùn)練”是嚴(yán)重的二次傷害
1986年出生的陳嶠，今年10月就滿28歲了。在陳嶠小的時(shí)候，他能流利地背出唐詩三百首，但6歲那年，他在北京某醫(yī)院被診斷為自閉癥，現(xiàn)在已經(jīng)難以表達(dá)一個完整的句子。
設(shè)想這個已28歲的成年人，如果他沒有被“早診斷，早康復(fù)”，情況會比現(xiàn)在更糟嗎？
說到這里，就有必要解讀一下當(dāng)前“自閉癥”康復(fù)機(jī)構(gòu)普遍采用的訓(xùn)練方法。
現(xiàn)在自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)使用的訓(xùn)練方法，比如來自美國的ABA課程，或國內(nèi)某些人發(fā)明的課程，基本設(shè)計(jì)思路建立在條件反射機(jī)制上，即對需要習(xí)得的技能進(jìn)行步驟分解和重復(fù)強(qiáng)化，以搭成某種外部行為規(guī)范。訓(xùn)練方式不管一對一還是一對多，都是單向指令的，非雙向交流的。教師是主導(dǎo)者，是指令人，學(xué)生是被動方，被指令人。這種訓(xùn)練模式，和競技運(yùn)動或表演訓(xùn)練屬于一類，交流內(nèi)容簡單，目標(biāo)外顯，缺乏智力因素和趣味性，所以也很難喚起孩子們的情緒認(rèn)同。
“自閉癥”大爆發(fā)的背后推手
“自閉癥”宣傳特別強(qiáng)調(diào)的一點(diǎn)，就是它和教育無關(guān)，是純生理疾病。這樣的宣傳事出有因。
教育學(xué)和社會心理學(xué)研究的對象是人的心理和智力問題，終極目的是要解決人的社會化問題。“自閉癥”若想另立門戶，就必須把它說成是純生理問題，絕對地和教育割離開來，才能形成研究、診斷、治療的龐大市場。
從現(xiàn)有資料看，“自閉癥（Autism）”概念由美國學(xué)者Kanner于上個世紀(jì)四十年代提出，距今已有七十多年。當(dāng)時(shí)正是西方當(dāng)代心理學(xué)大發(fā)展的時(shí)期，各種新概念很多，所以他的這個概念被淹沒，并沒有受到人們的關(guān)注。只是在近十幾年，才被重新翻出來，開始流行。
現(xiàn)在能查到的關(guān)于Kanner的資料較少，他在心理學(xué)史上沒有太多痕跡。事實(shí)上，Kanner當(dāng)時(shí)提出“自閉癥”時(shí)，指出該病來源于父母親在情感方面的冷漠和教養(yǎng)過分形式化。但今天，人們只采用了這個名稱，卻完全否定了他關(guān)于疾病來源的說法，把它改寫為純生理疾病。教育問題演變?yōu)榧兩砑膊。@會吸引許多人，緣故有的人找到市場，有的人找到事業(yè)，有的人找到安慰。
(節(jié)選自《最美的教育最簡單》/作家出版社/2014-8-1)
2011年，蔡春豬的人生中發(fā)生了一場地震，兒子喜禾剛過兩歲即被確診患有自閉癥。在喜禾剛確診為自閉癥的那段時(shí)間，蔡春豬感到焦慮、無奈，于是開設(shè)微博賬號“爸爸愛喜禾”，用微博記錄每天關(guān)于喜禾的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。
＠爸爸愛喜禾：為人父兩年，最近才算是體驗(yàn)到樂趣：他看了你一眼；叫他名字“嗯”一聲；他說了“要”；他踢了皮球一腳……這些在普通孩子看來不屑于一說的小事，對我來說都是莫大的幸福。榮耀歸于上帝，幸福就給我吧。
蔡春豬說，“很多人說我樂觀，其實(shí)并不準(zhǔn)確。”自己本就是個不愛訴苦的人，大家從“爸爸愛喜禾”微博里讀到的心酸，其實(shí)也并不是自己的本意。在他看來，任何人在生活中都是在委曲求全，因?yàn)闊o法有新的更好的選擇。自己在微博里寫的每段話，在書里寫的每篇文字，都是發(fā)自內(nèi)心的表達(dá)。孩子患自閉癥這個事實(shí)對自己心靈的沖擊現(xiàn)在仍存在，只是在不同的階段有強(qiáng)有弱，自己的一輩子都在承受這一變故帶來的沖擊。
在蔡春豬看來，一個人的社會屬性越多，對于自己的約束也就越多，而這也會讓人覺得越累。自閉癥孩子不會給自己強(qiáng)加任何約束。自己有這樣一個自閉癥孩子，收獲的快樂更多，不是在數(shù)量上，而是在每件事情的強(qiáng)度上。喜禾做的很多事情，在普通孩子看來是很簡單的，而在他看來這真是太可愛了，很了不起。喜禾哪怕是主動地拍了自己一下，都會給他帶來大大的驚喜。>>
《爸爸愛喜禾》/新星出版社/2011-7-1
《爸爸愛喜禾》序言
文/劉儀偉
……
喜禾兩歲的時(shí)候，終于回到他爸爸媽媽的居住地北京，開始了和他爸爸媽媽、劉伯伯以及眾多叔叔阿姨一樣的沒有當(dāng)?shù)貞艏目途由睢Ｔ琰c(diǎn)回來也好，早點(diǎn)把社保醫(yī)保這些東西弄好，免得以后孩子長大了不讓買房子。
北京立刻接納了喜禾，但北京的醫(yī)學(xué)專家卻告訴喜禾的爸爸媽媽，喜禾是一個自閉癥孩子，他與眾不同。
喜禾爸爸小蔡用了近四十年時(shí)間，讀萬卷書、行萬里路，也曾委曲求全，也曾雞鳴狗盜，也曾破釜沉舟，使盡渾身解數(shù)，為的就是某日在蕓蕓眾生里能夠脫穎而出，博得與眾不同。
喜禾，你真厲害，才兩歲，就憑醫(yī)學(xué)專家的一紙?jiān)\斷立刻達(dá)到甚至超越了你爸爸至今或許還沒有達(dá)到的高度。
凡是有孩子的人，都能夠體會到小蔡及家人當(dāng)時(shí)的感受。唯一值得欣慰的是，專家表示，根據(jù)全球范圍的縝密統(tǒng)計(jì)，自閉癥兒童大多出現(xiàn)在高級知識分子家庭。
小蔡是在電話里告訴我他榮升為知識分子這個消息的。我很驚訝他當(dāng)時(shí)的態(tài)度，沒有沮喪，沒有絕望，沒有憤怒，甚至沒有抱怨，他只是淡淡地對我說：“我想我的生活就要從此改變了。”
小蔡，喜禾媽媽現(xiàn)在不工作了，她要全心全意照顧喜禾，而你必須要學(xué)會照顧她；
小蔡，你的劇本不能一拖再拖了，你們的喜禾需要以你的智慧換回來的稿費(fèi)；
小蔡，以后你要肩負(fù)代表我們世俗人類，和老天爺送給你的這個超凡脫俗的孩子交流的責(zé)任，教導(dǎo)他“既來之，則安之”，就按照我們俗人的既定方針辦吧！
小蔡，前面的路還很長，你不能太胖了，不能再吃炸雞翅了，注意鍛煉身體啊……
小蔡，老天爺把喜禾交到你和喜禾媽媽手里，喜禾是幸運(yùn)的；
小蔡，你們擁有了喜禾，你們也是幸運(yùn)的，難道不是嗎？你一直想出版一本自己寫的書，而喜禾以他獨(dú)特的不可復(fù)制的方式幫你實(shí)現(xiàn)了這個夙愿。
每一個孩子都是一個奇跡。
喜禾，是一個神跡。
（節(jié)選自《爸爸愛喜禾》序言）