胡斌是四川成都市武侯區(qū)善工家園助殘中心（以下簡(jiǎn)稱“善工家園”）的創(chuàng)始人，善工家園每天為270多名“孩子”提供托養(yǎng)照料、生活技能和社會(huì)技能康復(fù)訓(xùn)練以及就業(yè)培訓(xùn)等。

“雖然他們很多都成年了，但我們依然叫他們‘孩子’。”胡斌口中的“孩子”，是指3—59歲的心智障礙兒童和成人。

根據(jù)中國(guó)殘聯(lián)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，我國(guó)有1200萬(wàn)—2000萬(wàn)名心智障礙者（包括智力障礙、發(fā)育遲緩、唐氏綜合征、孤獨(dú)癥等）。

“善工家園的這270多個(gè)孩子里有一半都是孤獨(dú)癥，他們存在認(rèn)知、表達(dá)、溝通、學(xué)習(xí)和社會(huì)互動(dòng)等障礙，是失能程度最重、照護(hù)壓力最大的群體之一，同時(shí)也是困難群體里最邊緣化、困難最多的一個(gè)群體。”胡斌說(shuō)。

家長(zhǎng)希望“善工家園”這樣的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)越來(lái)越多

“陽(yáng)陽(yáng)，吃飯了沒得？”“超超，你今天耍得好嘛！”胡斌一走進(jìn)善工家園的教室，就熱情地和特殊“孩子”們打招呼。

盡管得到的回應(yīng)可能是一聲尖叫、一段含糊的發(fā)音，抑或一通手舞足蹈，但胡斌和老師們依然每天熱情地和“孩子們”交流互動(dòng)著。

“全托是我們的重點(diǎn)任務(wù)之一。我們服務(wù)的大部分特殊‘孩子’都是重度甚至極重度心智障礙，他們生活自理能力弱，社會(huì)技能缺乏，很多無(wú)法進(jìn)行良好的情緒行為管理，甚至有的‘孩子’有一定的攻擊行為。”胡斌說(shuō)。

王穎給女兒在善工家園找到了“避風(fēng)港灣”。記者走進(jìn)王穎女兒所在的教室，在老師的指導(dǎo)下，王穎的女兒正在練習(xí)扒蒜。“這是在鍛煉她手部的協(xié)調(diào)能力，練習(xí)很久了，是托養(yǎng)生活中的各種訓(xùn)練科目之一。”王穎女兒的老師解釋說(shuō)。

王穎的女兒在這里找到了很多“同伴”，肢體能力、認(rèn)知能力和生活技能也都得到了很好的鍛煉。“希望善工家園這樣的機(jī)構(gòu)越來(lái)越多，更希望善工家園能夠一直在。等以后我不在了，孩子也可以適應(yīng)沒有我的生活。”王穎說(shuō)。

楊淑華是善工家園的一名特教老師，她至今記得帶教的第一批孩子中一個(gè)患有孤獨(dú)癥的孩子：“妞妞無(wú)法控制自己，大喊大叫，情緒隨時(shí)爆發(fā)。我無(wú)法和她交流，她會(huì)不停地重復(fù)著一句話‘媽媽敷面膜’，又會(huì)突然說(shuō)‘找姨媽，找姨媽’……我不明白她在說(shuō)什么。

后來(lái)，楊淑華把妞妞每天的行為、語(yǔ)言等一一記錄下來(lái)細(xì)心研究，努力尋找這些碎片化的語(yǔ)言行為與妞妞自身的情感關(guān)聯(lián)，終于漸漸明白了妞妞獨(dú)特的語(yǔ)言。原來(lái)，“媽媽敷面膜”表示妞妞覺得孤獨(dú)，想要找玩伴；“找姨媽”意味著她想要出門……

“我們這里的孩子，都很特殊。很多詞匯都需要重復(fù)幾百遍，他們才會(huì)明白。雖然想要和孩子們相處好、得到他們的信任和依賴并不容易，但是一旦得到他們的認(rèn)可，他們回饋的就是最純真的愛。”楊淑華說(shuō)。

致力于讓每個(gè)心智障礙人士獲得豐富且有尊嚴(yán)的生活

在善工家園，“孩子”們或在走廊自在穿行、或在教室跟著老師指導(dǎo)專心玩耍或訓(xùn)練，他們的眼神里透著陽(yáng)光、動(dòng)作上表達(dá)著熱情。

善工家園是2011年在成都市武侯區(qū)注冊(cè)成立的非營(yíng)利性社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)，擁有特殊教育、康復(fù)治療、心理支持、行為矯正、生活照料和專業(yè)社工等崗位的96名專職員工，有5500多名注冊(cè)志愿者和1000多位捐款人。目前是西部地區(qū)規(guī)模最大、涉及智力殘疾人服務(wù)項(xiàng)目類別最多的專業(yè)化助殘社會(huì)組織。

“善工家園承接運(yùn)行著武侯區(qū)殘疾人服務(wù)中心的心智障礙人士生涯服務(wù)項(xiàng)目，項(xiàng)目場(chǎng)地由政府投資建設(shè)，費(fèi)用補(bǔ)貼由武侯區(qū)按照家庭經(jīng)濟(jì)狀況和殘疾人等級(jí)補(bǔ)貼到每個(gè)接受托養(yǎng)服務(wù)的家庭，通過(guò)購(gòu)買公共服務(wù)，由善工家園具體運(yùn)營(yíng)，提供對(duì)心智障礙人士的餐飲照料、康復(fù)訓(xùn)練、心理疏導(dǎo)等全日制托養(yǎng)服務(wù)。”胡斌說(shuō)。

善工家園會(huì)針對(duì)每個(gè)“孩子”制作特殊兒童個(gè)別化教育計(jì)劃和成人的個(gè)別化服務(wù)計(jì)劃，致力于讓每個(gè)心智障礙人士獲得豐富且有尊嚴(yán)的生活。

“也許‘托養(yǎng)’這個(gè)詞誤導(dǎo)了很多人。針對(duì)心智障礙人士，托養(yǎng)不是簡(jiǎn)單的吃喝照護(hù)，更不是‘關(guān)起來(lái)’‘管起來(lái)’。我們?cè)谧龅耐叙B(yǎng)實(shí)際上是一種校園式社會(huì)化的集體生活模式，服務(wù)內(nèi)容包含人際溝通、社會(huì)技能、居家生活、休閑生活、社區(qū)生活、實(shí)用學(xué)科、健康維護(hù)、工作人格在內(nèi)的多個(gè)領(lǐng)域。”胡斌說(shuō)。

讓這些特殊的“孩子”融入社會(huì)，是善工家園的目標(biāo)之一。

“為了讓‘孩子’們具備更好的生活能力，我們準(zhǔn)備了社區(qū)活動(dòng)、定期購(gòu)物、做家務(wù)、掌握社交常識(shí)、與社會(huì)資源互動(dòng)等多種訓(xùn)練。同時(shí)，我們還為輕度心智障礙的‘孩子’提供職業(yè)重建，希望能幫助他們真正回歸社會(huì)，像正常人一樣參與到社會(huì)生活中去。”胡斌說(shuō)。

構(gòu)建政府主導(dǎo)、社會(huì)參與、公辦民營(yíng)的成年心智障礙群體托養(yǎng)模式

扶殘助殘是社會(huì)文明進(jìn)步的重要標(biāo)志。《“十四五”殘疾人保障和發(fā)展規(guī)劃》明確指出，為就業(yè)年齡段（16—59周歲）智力、精神和重度肢體殘疾人等提供托養(yǎng)服務(wù)。

社會(huì)化托養(yǎng)服務(wù)是成年心智障礙群體及其親屬最現(xiàn)實(shí)、最迫切的需求，通過(guò)給予無(wú)人照料或照料困難的心智障礙人群專業(yè)的康復(fù)、照護(hù)、支持服務(wù)，使他們獲得有尊嚴(yán)、有品質(zhì)生活。解除家庭后顧之憂，是這個(gè)特殊群體的剛性服務(wù)需求。

善工家園所處的成都市武侯區(qū)發(fā)揮地方優(yōu)勢(shì)和基層首創(chuàng)精神，探索出政府主導(dǎo)、社會(huì)參與、公辦民營(yíng)的成年心智障礙群體托養(yǎng)模式，將托養(yǎng)政策保障、服務(wù)資源、專業(yè)支持、機(jī)構(gòu)培育和監(jiān)管打通并形成合力。打造跨部門托養(yǎng)保障政策體系，幫助成年心智障礙群體獲得有尊嚴(yán)的照護(hù)生活，讓其父母得以喘息休養(yǎng)、安享晚年。

武侯區(qū)殘聯(lián)還專門出臺(tái)了《武侯區(qū)智力、精神殘疾人日間托養(yǎng)項(xiàng)目補(bǔ)貼方案》等多項(xiàng)惠民政策，針對(duì)具有成都市武侯區(qū)戶籍、持有有效殘疾人證、處于就業(yè)年齡段（男16—59周歲，女16—54周歲）未就業(yè)且正式進(jìn)入武侯區(qū)智力、精神殘疾人日間托養(yǎng)項(xiàng)目的智力殘疾人（包括存在智力、精神殘疾的多重殘疾人），每月補(bǔ)貼1500—2760元不等。

此外，胡斌還注意到，當(dāng)前實(shí)施的《就業(yè)年齡段智力、精神及重度肢體殘疾人托養(yǎng)服務(wù)規(guī)范》，雖作為殘疾人托養(yǎng)服務(wù)的國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)，對(duì)殘疾人托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)提出了規(guī)范性要求，但并未對(duì)專業(yè)性要求更高、更難的智力殘疾人托養(yǎng)規(guī)范進(jìn)行更多細(xì)化。而如何提升我國(guó)智力殘疾人托養(yǎng)服務(wù)水平，這正是中國(guó)智力殘疾人及親友協(xié)會(huì)所關(guān)注的重點(diǎn)領(lǐng)域。

近年來(lái)，胡斌作為中國(guó)智力殘疾人及親友協(xié)會(huì)主席，牽頭調(diào)研、編撰，對(duì)國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)中的智力殘疾人托養(yǎng)規(guī)范進(jìn)行專業(yè)細(xì)化設(shè)計(jì)。

2024年12月，《成年智力殘疾人托養(yǎng)服務(wù)指南》團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)（以下簡(jiǎn)稱“團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)”）正式發(fā)布。

團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)適用于為成年智力殘疾人提供的托養(yǎng)服務(wù)。也適用于開展智力殘疾人輔助性就業(yè)服務(wù)的同時(shí)，所開展的托養(yǎng)服務(wù)。在機(jī)構(gòu)建設(shè)、服務(wù)內(nèi)容、服務(wù)過(guò)程、服務(wù)管理及服務(wù)評(píng)價(jià)與改進(jìn)等方面提供指導(dǎo)。團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)的發(fā)布，將有助于全國(guó)更多參與托養(yǎng)服務(wù)的機(jī)構(gòu)掌握成年智力殘疾人托養(yǎng)服務(wù)內(nèi)容和服務(wù)理念，推動(dòng)我國(guó)智力殘疾人托養(yǎng)服務(wù)水平提升，讓更多“孩子”獲得豐富且有尊嚴(yán)的生活。

“如果‘孩子’們能安置在專業(yè)平價(jià)的心智障礙者托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，‘以老養(yǎng)殘’問題中的“孩子”托養(yǎng)服務(wù)平臺(tái)就能得以初步解決，父母只需解決好自身養(yǎng)老問題。我希望除了善工家園，特殊家庭將來(lái)?yè)碛卸喾N選擇，那說(shuō)明‘孩子’們可選擇的機(jī)構(gòu)數(shù)量和質(zhì)量更多、更有保障了。”胡斌說(shuō)。