一對看似平凡無奇的母子

他們是一群渴望健康和歡樂的孩子，但是卻被剝奪了健康成長的權(quán)利，但是他們的歡聲笑語依然感動著每一個人，這一群折翼天使就是PKU患兒。湖南長沙寧鄉(xiāng)縣，一歲半的瑾瑾就是這群孩子中的一個！

瑾瑾的媽媽名叫謝美良，4年前從寧鄉(xiāng)縣橫市鎮(zhèn)一個偏僻鄉(xiāng)村嫁過來，個子不高，但待人接物彬彬有禮。她很愛自己的兒子，就像所有平凡無奇的母親一樣。但在鄰居眼中，謝美良似乎對瑾瑾特別“嬌縱”，不僅無時無刻在旁盯牢，還不讓別人隨便遞好吃的東西給瑾瑾，她一遍一遍地重復(fù)“一般的東西不要給他吃。”

一個令人心酸的“秘密”

其實，瑾瑾并不是鄰居眼中的“嬌生慣養(yǎng)“，他只不過是一個特殊的天使。這個家庭有著一個不足為外人道的心酸“秘密”。

故事要追憶到2012 年12 月4 日，在寧鄉(xiāng)縣人民醫(yī)院婦產(chǎn)科產(chǎn)房里，瑾瑾出生了，望著胖乎乎的寶貝兒子，謝美良熱淚盈眶，以為幸福生活就要踏上新的起點。然而在瑾瑾出生后的第10天，謝美良接到長沙市新生兒疾病篩查中心工作人員的電話，說瑾瑾患上了苯丙酮尿癥（PKU），正是這個電話擊碎了她的家庭美夢。

據(jù)悉，PKU是一種罕見的新生兒疾病，是由于基因突變導(dǎo)致肝臟中苯丙氨酸羥化酶缺陷，引起的苯丙氨酸代謝障礙，如不能得到及時治療，新生兒的大腦發(fā)育將逐步受到損傷，身體機(jī)能的發(fā)育也將停滯不前，嚴(yán)重時將導(dǎo)致語言、視力等障礙，無法像正常孩子一樣生活、學(xué)習(xí)和交流，甚至導(dǎo)致智力發(fā)育落后，成為智障患者。為防止蛋白質(zhì)食物中苯丙氨酸物質(zhì)在體內(nèi)滯留造成無法彌補(bǔ)的后果，大部分PKU患兒都會被醫(yī)生嚴(yán)格限制普通食物的攝入，每餐攝入的營養(yǎng)比例都有嚴(yán)格的要求，往往需要食用特殊配方粉和其他特制食品。

剛剛出生10天的瑾瑾，這是他無力抵抗的命運；而對于謝美良而言，這更是一次比分娩更深刻的疼痛……

一雙及時伸出的愛心援手

正是因為PKU，謝美良不僅要時刻警惕孩子食用不應(yīng)該吃的“有毒”食物，更要忙于生計，為瑾瑾的巨大的特食花費而奔波。據(jù)了解，在我國，專為PKU患兒生產(chǎn)的特食非常稀缺，有生產(chǎn)PKU特殊配方粉的圣元公司也并沒有在市場上公開銷售產(chǎn)品，按統(tǒng)計，PKU患兒在嬰幼兒時期每月就要至少花費2000-6000 元。而隨著孩子一天天長大，飲食需要量增加，費用更是每日遞增，動輒數(shù)萬元/月。這讓謝美良時刻深陷焦躁和不安中……

幸運的是，謝美良結(jié)識了和她有著相同遭遇的家庭，并通過這些家庭了解到了圣元PKU救援項目以及和搜狐聯(lián)合發(fā)起的“呵護(hù)希望的翅膀”PKU 公益活動。據(jù)悉，為新生PKU患兒免費提供特殊配方粉的公益活動僅是圣元發(fā)展16年間無數(shù)公益項目的其中之一，從2012年起，圣元就為每年約300個以上的新增PKU患兒提供了免費的特殊配方粉，捐助價值也超過了4200萬元。謝美良感到生活的希望來臨了……

通過友人的積極牽線、聯(lián)系， 圣元方很快就對謝美良母子的遭遇作出了回應(yīng)。4 月3 日,圣元方連同“呵護(hù)希望的翅膀”PKU 公益項目代表、以及志愿者趙飛等專人團(tuán)隊特地從北京趕到萬壽山，給瑾瑾帶來了所需的PKU特殊配方粉，隨行的專業(yè)人員還對謝美良進(jìn)行了PKU特配粉的喂養(yǎng)指導(dǎo)，幫助她更好地使用特殊配方粉。

在現(xiàn)行的醫(yī)保制度下，PKU 救助覆蓋率可以說非常低，特別是特食、治療的巨大開銷均由家庭自己承擔(dān)，而圣元PKU救援項目讓很多PKU 患兒家庭看到了生活的希望，成為貧窮地區(qū)PKU患兒的“救命稻草”。作為一家營利性質(zhì)的母嬰食品企業(yè)，這份對天使發(fā)自內(nèi)心、不求回報的關(guān)愛，讓人倍感溫暖，足以融化我們每個人的內(nèi)心。圣元在救助PKU患兒的公益之路上所付出的心血和努力，讓越來越多社會人士、企業(yè)領(lǐng)導(dǎo)感受到了這股愛心傳遞的力量，無數(shù)原本“漠然相待”的企業(yè)逐漸醒悟，也正相繼奔赴PKU公益之路。但愿國家政府部門能給予這些深陷生活難題的PKU患兒家庭更多的關(guān)愛和援助，從規(guī)范的醫(yī)療、保險機(jī)制做起，建立一套完整的PKU救助體系，讓愛心和機(jī)制齊下陣，一起拯救天使！