美國(guó)１７歲少女妮科爾·德利恩是睡美人綜合征患者。這種病聽(tīng)起來(lái)很美，發(fā)作時(shí)令妮科爾痛苦不已，一天睡眠近２０小時(shí)，最多持續(xù)６４天，因此錯(cuò)過(guò)生活中諸多美好時(shí)光。
長(zhǎng)睡
德利恩一家住在賓夕法尼亞州匹茲堡。妮科爾的母親薇姬告訴美國(guó)“紐卡斯?fàn)栃侣勗诰€”記者，女兒發(fā)病時(shí)一天睡１７至１９個(gè)小時(shí)，起床就是進(jìn)衛(wèi)生間洗漱、去廚房吃飯，這種狀態(tài)通常持續(xù)數(shù)天甚至一個(gè)月，最長(zhǎng)一次連續(xù)６４天。
發(fā)病期間，妮科爾即便起床也處于不清醒狀態(tài)，仿佛夢(mèng)游一般。薇姬說(shuō)：“她目光呆滯，滿臉茫然，完全不知周遭情況。她會(huì)吃很多，走進(jìn)廚房打開(kāi)冰箱門，看見(jiàn)想吃的拼命吃，無(wú)論數(shù)量，有一次，她一口氣吃下大約１.４公斤軟糖。”
“這不是一種童話般的疾病，”薇姬說(shuō)，“她醒不過(guò)來(lái)，無(wú)法自己動(dòng)手穿著打扮、梳頭洗澡。她錯(cuò)過(guò)了人生中一些重要時(shí)刻，錯(cuò)過(guò)了多個(gè)圣誕節(jié)和感恩節(jié)，過(guò)去１０年間，她只過(guò)了３個(gè)圣誕節(jié)。”
難診
妮科爾第一次發(fā)病時(shí)只有６歲。當(dāng)時(shí)，父母見(jiàn)她持續(xù)５至７天特別貪睡，仿佛回到嬰兒狀態(tài)，便帶她看醫(yī)生。
好幾家醫(yī)院的醫(yī)生對(duì)此困惑不已，２５個(gè)月后才確診，妮科爾患有俗稱睡美人綜合征的克萊恩－萊文綜合征。這是一種罕見(jiàn)病癥，又稱周期性嗜睡貪食綜合征，多見(jiàn)于青少年，以間歇性發(fā)作的飲食亢進(jìn)、貪睡及心理和行為障礙為特征。全世界患者僅千余人，多數(shù)人成年后癥狀消除。
醫(yī)學(xué)界至今不清楚病因，也沒(méi)有特效療法。醫(yī)生只能組合刺激類藥物和睡眠藥物，一方面防止患者無(wú)預(yù)兆入睡，一方面提高患者睡眠質(zhì)量。
“我們花了２５個(gè)月才找到醫(yī)生確診，我希望更多人了解這種疾病，知道它的存在，”薇姬說(shuō)。
期盼
長(zhǎng)睡不起嚴(yán)重影響了妮科爾的生活。她因此耽誤不少功課，只能趁暑假?gòu)浹a(bǔ)。
妮科爾在“克萊恩－萊文綜合征生活”網(wǎng)站發(fā)表文章說(shuō)：“我憎恨克萊恩－萊文綜合征，討厭它偷走了我的生命。”
妮科爾寫(xiě)道，睡眠紊亂不僅令她錯(cuò)過(guò)很多美好時(shí)光，也令她失去友誼和愛(ài)情。“有一個(gè)男孩喜歡我，但在我一次發(fā)病長(zhǎng)睡后，對(duì)我失去興趣。”
妮科爾的病令母親薇姬無(wú)法外出工作，一家五口全靠父親哈利的薪水生活。
全家人都期盼妮科爾早日擺脫克萊恩－萊文綜合征，尤其是妮科爾自己。她說(shuō)：“我只想成為一個(gè)普通孩子，能夠上學(xué)，參加生日聚會(huì)和學(xué)校活動(dòng)。”